[LANCEMENT] Un relais de 788 km pour des malades de la maladie de Charcot (SLA)

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La longue route des malades de la SLA

Une campagne de crowdfunding vient d’être lancée sur KissKissBankBank pour sensibiliser à la maladie de Charcot (SLA), quasi inconnue du grand public. Le projet consiste à financer le relais de près de 800 km, en 13 étapes à travers la France en fauteuil roulant électrique, de malades de la SLA, de la Savoie jusqu’à Paris.

La Longue Route des Malades de la SLA est une association régie par la loi de 1901 sur les associations à but non lucratif, dont tous les bénéfices sont reversés à la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot). Elle a été crée en 2015 et est présidée par Gilles Houbart, atteint de la maladie depuis 9 ans. Son but est de faire sortir la SLA de son anonymat, notamment en organisant des événements de mobilisation et sensibilisation. Pour tout savoir de la maladie de Charcot, c’est par ici.

Tout a commencé en juin 2015, quand Gilles Houbart est à la recherche d’un projet qui pourrait sensibiliser le grand public à cette maladie et récolter des dons pour la recherche. Ancien grand sportif, il a tout de suite l’idée d’un pari fou : un relais en fauteuil roulant qui relierait la province au Ministère de la Santé à Paris, en plusieurs étapes, et permettrait de rencontrer les habitants du parcours pour leur parler de la maladie.

Très vite, de nombreux malades et proches ont fait part de l’intérêt et se sont mobilisés pour aider le projet à voir le jour. L’équipe s’est également ouverts à d’autres handicaps, solidaires de cette cause, car donner de la visibilité à la SLA donne de la visibilité à tous les handicaps.

Voici les étapes du relais :

Lundi 30 Mai : Étape 01 / Bellentre à ND des Millières (73)

Mardi 31 Mai : Étape 02 / ND des Millières à Voiron (38) via Grenoble

Mercredi 01 Juin : Étape 03 / Voiron à Villefontaine (38)

Jeudi 02 Juin : Étape 04 / Villefontaine à Neuville sur Saône (69) via Hôpital Neurologique de Bron (69)

Vendredi 03 Juin : Étape 05 / Neuville-sur-Saône à Macon (71)

Samedi 04 Juin : Étape 06 / Macon à Chalons sur Saône (71)

Dimanche 05 Juin : Étape 07 / Chalons sur Saône à Arnay le Duc (21)

Lundi 06 Juin : Étape 08 / Arnay le Duc à Avallon (89)

Mardi 07 Juin : Étape 09 / Avallon à Auxerre (89)

Mercredi 08 Juin : Étape 10 / Auxerre à Sens (89)

Jeudi 09 Juin : Étape 11 / Sens à Bois le Roi (77)

Vendredi 10 Juin : Étape 12 / Bois le Roi à Paris (75)

Samedi 11 Juin : Grand rassemblement à Paris

Le 15 avril, la campagne avait atteint les 50 % de son objectif de 5 000 euros en seulement quatre jours. Aujourd’hui, la barre des 4 000 euros est dépassée. Il reste 14 jours avant la fin de la campagne pour réussir à collecter la somme demandée. Le kilomètre est représenté à hauteur de 10 euros.

Les fonds récoltés pendant cette campagne de financement participatif serviront à la location de voitures spéciales pour fauteuil, payer le carburant et surtout mettre en place un service d’ordre pour gérer les flux des voitures et mettre en place une véritable campagne de communication.

La campagne est à retrouver ici.

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À propos de l’auteur

Journaliste web Actuellement en deuxième année à l'EFJ Paris en journalisme plurimédia, je me suis dirigée vers des études de journalisme, tout naturellement, me laissant guider par mon envie d'écrire. Passionnée de musique, j'aime tout ce qui touche à la culture de près ou de loin. Ma première expérience à Good Morning Crowdfunding m'a permis de découvrir le milieu du crowdfuding, un univers riche, dynamique et sympathique.

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