[SCIENCES] Quand le crowdfunding est atteint par les maladies rares

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La maladie est un fléau qui touche une part importante de la population dans le monde. Et cette population n’a pas forcément les moyens de se soigner. Face au manque de solidarité d’un pays sous-développé, aux proches impuissants, ou encore à une recherche trop onéreuse, le crowdfunding devient une réponse de plus en plus sérieuse.

Maladies rares et crowdfunding

Le financement de la recherche contre les maladies est en effet un facteur très onéreux. D’autant plus lorsqu’il s’agit de maladies rares qui touchent un nombre de personnes réduit (moins de 200 000 personnes dans le monde), et qui ne permet pas d’y consacrer assez de temps et d’argent (Les ressources accordées par un pays pour une recherche de traitement contre une maladie rare sont trop faibles). En réaction à tout cela, les associations de malades réussissent à trouver des fonds auprès de le foule (financement par la foule, ça vous dit quelque chose peut-être ?). Plus récemment, des plateformes consacrées à financer ces recherches sont en train d’éclore et permettent de compléter les collectes des associations en leur donnant une plus grande vitrine numérique. L’association Rare Genomics Institute, qui regroupe un réseau de chercheurs, a mis en place une plateforme de crowdfunding consacrée aux maladies rares. C’est ainsi que des chercheurs de l’Université de Tel-Aviv ont réussi à identifier une nouvelle mutation génétique qui a rendu une petite fille gravement malade (problèmes soudains d’équilibre et d’élocution notamment). Bien qu’aucun traitement n’ait encore été trouvé, il s’agit d’un regain d’espoir pour les familles et d’une grande avancée pour la recherche. Nous pouvons également prendre le cas de la maladie rare ENACH (démence, mouvements incontrôlés, etc.) qui touche une trentaine de personnes rien qu’en Espagne. Des scientifiques du Centre Andalou de la Biologie de la Croissance avaient lancé le projet BrainCure sur la plateforme de crowdfunding espagnole iLoveScience et ont réussi à récolter près de 6 000€ alors qu’ils n’en demandaient que 4 000.

À ce jour, nous comptons environ 250 millions de personnes atteintes de maladies rares, et environ 8 000 différentes maladies, à hauteur de 5 nouvelles pathologies par semaines. Souvent identifiées à un âge précoce, les maladies rares mènent pourtant à un décès avant la 5ème année de l’enfant dans 30% des cas. 35% de ces maladies mènent à un décès dans le courant la première année.

Alzheimer et crowdfunding

Moins rares, mais tout aussi graves : le cancer, ou encore la maladie d’Alzheimer. Le financement de ce type de maladies se trouve désormais sur de très nombreuses plateformes de crowdfunding qui y sont dédiées (Cancer Research UK) ou non (GoFundMe). D’ailleurs, Cancer Research UK est un peu la « Ligue Contre Le Cancer » britannique, et a décidé de lancer son espace dédié aux campagnes de crowdfunding pour aider les personnes atteintes du cancer. Un autre exemple, la plateforme de crowdfunding française Hoolders est une plateforme dédiée aux seniors. Sur celle-ci nous trouvons donc de nombreux projets liés à la santé, et notamment liés à la maladie d’Alzheimer, maladie qui touche 600 nouvelles personnes par jour rien qu’en France. Dans la même lignée, pour les personnes malades et n’ayant pas le moyen d’accéder aux soins suffisants, il existe Watsi, une plate-forme de crowdfunding américaine se concentrant sur la fourniture de soins pour les personnes malades du monde entier.

Cancer et crowdfunding

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À propos de l’auteur

Passionnée de journalisme depuis toujours, c’est après une licence en information et communication que mon avenir s’est confirmé : je veux écrire. Après une expérience en tant que rédactrice pour une chaîne télévisée publique française, Good Morning Crowdfunding a donc été pour moi l’opportunité de découvrir l’univers des startups, tout en continuant à être du côté de la rédaction.

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